Un instrument d’analyse et de mesure
du handicap en quatre dimensions
Selon le Système d’Identification et
de Mesure du Handicap « S.I.M.H. »
(Paris, Porto, Montréal, Tunis,
Jérusalem, Padoue, Belgrade)
Handitest in italiano
Traduzione dal francese all’italiano a cura della Dott.ssa Francesca Foltran,
Unità di Epidemiologia e Medicina di Comunità, Università degli Studi di Padova.
Premete qui per accedere direttamente al Handitest
"hand in cap"La parola handicap deriva dall’espressione inglese "hand in cap" (la mano nel cappello) che é stata utilizzata per la prima volta da Samuel Peppys, a Londra, nel 1660. Indicava allora una particolare modalità di scambio di oggetti in cui una persona proponeva di scambiare un oggetto di sua proprietà con un oggetto che apparteneva a qualcun altro; un arbitro quantificava l’entità della differenza monetaria tra i due oggetti, ossia la quantità di denaro che il proprietario dell’oggetto di minor valore doveva versare all’altro in modo tale che lo scambio avvenisse "in condizioni di uguaglianza". La somma veniva deposta dentro un cappello da cui deriva il nome dato a questa tipologia di scambio. La parola é stata in seguito utilizzata nei concorsi ippici ad indicare il modo di "rendere uguali le possibilità di vincere" dei concorrenti aggiungendo dei carichi supplementari o delle lunghezze a quei cavalli che, fino a quel momento, avevano ottenuto i migliori risultati. Tuttora utilizzata in ambito sportivo (golf, equitazione) e spesso banalizzata nella vita quotidiana a indicare qualcuno che incontra delle difficoltà o degli ostacoli, la parola handicap è stata adottata in ambito medico-sociale e medico-legale: il suo impiego in questo senso è stato consacrato dalla Legge n.104/1992 "Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" che adotta le definizioni di Menomazione, Disabilità ed Handicap proposte dall’International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH, WHO 1980) e definisce persona handicappata "colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione." |
PRIMA DELLA MISURA, LA DEFINIZIONE:
DALL’HANDICAP ALLA SITUAZIONE DI HANDICAP
L’handicap, fenomeno essenzialmente sociale e soggettivo che può (quantunque non necessariamente) essere legato ad una compromissione dello stato di salute di un individuo, è stato spesso inadeguatamente ed inappropriatamente descritto utilizzando definizioni che fanno riferimento alla patologia sottostante o agli organi ed alle funzioni interessate (handicap neurologico, handicap mentale, psichico, visivo, uditivo, sensoriale, motore, etc.).
Una collaborazione tra il Servizio di Fisiatria e Medicina Riabilitativa del Ospedale Henri Mondor (AP-HP) e la citta di Créteil (Parigi) ha consentito l’elaborazione del concetto di situazione di handicap. Si trattava di spiegare agli urbanisti in modo semplice ed efficace come organizzare e progettare l’ambiente affinché non fosse d’ostacolo per gli abitanti. Questa analisi "situazionale" consentiva di trovare delle soluzioni comuni alle difficoltà incontrate di fronte a una scala o a un qualsivoglia altro ostacolo ambientale da individui affetti dalle più disparate patologie (insufficienti respiratori piuttosto che coxoartrosici o paraplegici). Una tipologia di situazioni handicappanti e stata quindi stilata ed e stata oggetto di una tese di laurea della facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Universita di Créteil, nell’anno accademico 1974.
Sul concetto di situazione di handicap o meglio di "situazione handicappante" è stato costruito un approccio all’inizio tridimensionale (lesioni-funzioni-situazioni, Cl. Hamonet, 1983), poi quadridimensionale (corpo - capacità - situazioni della vita - soggettività, Cl. Hamonet e Teresa Magalhães, 1998). Questo approccio si situa all’interno dell’evoluzione tracciata da Pierre Minaire e dalla sua Equipe che nello studio di popolazione condotto a Saint-Cyr-sur-le-Rhône (1984) per primo parlò di "handicap legato alla situazione"; esso poggia su definizioni precise e senza ambiguità organizzate secondo 4 livelli, non comporta alcun elemento negativo o stigmatizzante, utilizza un linguaggio di facile interpretazione in modo da facilitarne la comprensione e la diffusione; prevede infine la partecipazione attiva dell’interessato alla propria valutazione poiché l’individuo viene posto al centro di questo quadro concettuale.
Questo nuovo approccio all’handicap introduce, per i medici e professionisti della salute un nuova semeiotica che facilita la comprensione e la presa in carico della persona malata, handicappata, o che vive uno stato di disagio, introducendo altresì, da un punto di vista antropologico e delle scienze sociali, una nuova percezione delle interazioni individuo-società e del legame necessario tra la salute e la società.
LE DEFINIZIONI E LO SCHEMA CONCETTUALE
IL CORPO
Questo livello descrive tutti glia aspetti biologici del corpo umano, con le sue particolarità morfologiche, anatomiche, istologiche, fisiologiche, genetiche.
Talune modificazioni del corpo, di origine patologica (malattie o traumi) ma anche di origine fisiologica (invecchiamento, gravidanza.) possono comportare delle limitazioni delle capacità.
LE CAPACITA
Questo livello descrive le funzioni fisiche e mentali (attuali o potenziali) dell’essere umano, tenuto conto della sua età e del sesso, indipendentemente dall’ambiente in cui si trova.
Le limitazioni delle capacita di ciascun individuo possono sopraggiungere in seguito a modificazioni del corpo, come pure in seguito ad alterazioni della soggettività.
LE SITUAZIONI DELLA VITA
Questo livello comporta il confronto tra l’individuo e la realtà di un ambiente fisico, sociale e culturale.
Le situazioni della vita con le quali abitualmente ciascuno si confronta sono le azioni elementari della vita quotidiana quali mangiare, lavarsi vestirsi etc, la vita familiare, professionale, educativa, sociale, ivi comprese le attività ludiche e ricreative, nonché di solidarietà e di culto ed ogni altra attività volta a consentire la piena partecipazione sociale.
LA SOGGETTIVITA
Questo livello comporta il punto di vista dell’individuo, in merito alla propria storia personale, allo stato di salute ed allo status sociale.
Concerne tutti gli elementi soggettivi che compromettono o sopprimono l’equilibrio della vita della persona. Rappresenta il vissuto emotivo degli eventi traumatici (circostanza di comparsa, annuncio e presa di coscienza della realtà dei fatti, accettazione di vivere la nuova condizione).
L’HANDITEST
La sua forma attuale e il risultato di molte tappe successive. La prima (1982) e stata l’"Handiscope"che era però affetto da un inconveniente rilevante ossia l’eccessiva lunghezza nei tempi di compilazione. La seconda è stato l’"Handicapomètre D.A.C (dipendenza autonomia capacita)" che e stato largamente diffuso e applicato in riabilitazione ed in ambito medico-legale. Questo strumento è stato ampiamente validato dall’Université Paris 12 Val-de-Marne, dall’Ospedale Henri Mondor (Créteil) e dalla Professoressa Teresa Magalhães dell’Institut Médico-Légal di Porto. Il termine "Handicapomètre" (in cui mètre stava a richiamare la scienza della misura) è tutavia male accettato, al di fuori dell’ambito scientifico.
Per questo motivo abbiamo scelto, per l’evoluzione successiva, la parola "Handitest", più banale, sperando che una nuova moda linguistica non lo screditi o lo renda stigmatizzante.
L’Handitest può essere completato dall’utilizzazione di item supplementari di identificazione della persona e delle situazioni della vita, previsti dal "Système d’identification et de mesure du handicap, SIMH", Éditions ESKA, alla cui stesura hanno collaborato Marie de Jouvencel, neuropsicologo a Richebourg, e Louise Gagnon, docente dell’Université de Montréal. Successive modifiche sono state apportate da Catherine Dziri, docente della Facoltà di Medicina di Tunisi e dalla sua équipe del Servizio di Fisiatria dell’ospedale Mohamed Kassab a Kassar Said, nonchè dal Professor Lotfi Lallahoum e dal Dottor Mejda Hamadi, dell’Institut de Promotion des handicapés del Ministèro degli Affari Sociali e della Solidarità a Tunisi. Inoltre, è stata messa a punto una forma "abbreviata" dell’Handitest allo scopo di consentirne una somministrazione rapida e semplificata. Infine, l’uso dell’Handitest come strumento di autovalutazione ha iniziato a diffondersi ed e stato sostenuto dal lavoro di Dimitri Théopoulos che ha réalizzato nel 2005 un "handi-aide", dérivato dall’Handitest e finalizzato all’autovalutazione da parte della persona in situazione di handicap delle proprie necessità di aiuto a domicilio e relative alla vita sociale.
Si dispone quindi ad oggi di uno strumento polivalente, applicabile a tutte le persone in situazione di handicap, quale che siano l’età, la causa della compromissione dello stato funzionale e quali che siano le situazioni handicappanti. Ciò comporta la possibilità di utilizzare questo strumento in ambito medico, sociale e medico-sociale, disponendo di un metodo di misura dell’handicap, quale ne sia la causa, standardizzato ed univoco ma anche flessibile e duttile rispetto allo scopo della valutazione.
Université Paris XII Val-de-Marne
CHU Henri Mondor - AP-HP
94010 CRETEIL Francia
Institut Médico-légal e Università di Porto
Data : .......... /.......... /..........
Dati anagrafici
| Cognome:.............................................................................................. | |||
| Nome:.................................................................................................... | |||
| Sesso: | M  |
F |
|
| Data di nascita:........................................................................ | |||
| Tessera sanitaria:.................................................................... | |||
| Indirizzo:............................................................................................... | |||
| .............................................................................................................. | |||
| Scolarità: | Se studente: | ||
| Non scolarizzato/a | |
Scuola elementare | |
| Licenza elementare | |
Scuola media | |
| Licenza media | |
Scuola superiore | |
| Diploma di scuola superiore | |
Università | |
| Laurea | |
||
| Necessita di insegnante di sostegno: sì no |
|||
| Professione: | |||
| Attualmente occupato/a | |
||
| Ha temporaneamente sospeso l’attività professionale | |
||
| Disoccupato/a | |
||
| Pensionato/a | |
||
| Situazione familiare: | |||
| Celibe/nubile Coniugato/a Divorziato/a Vedovo/a
|
|||
| Numero di bambini o di altre persone a carico:.......................... | |||
| Numero di familiari occupati:.......................... | |||
Anamnesi
Patologie o traumi |
Esordio |
Prognosi |
||
Quadro clinico stabile |
Miglioramento |
Aggravamento |
||
| 1) | ||||
| 2) | ||||
| 3) | ||||
| 4) | ||||
| 5) | ||||
Il corpo: la valutazione delle lesioni
| Score 1 |
|
| 0 |
nessuna lesione |
| 1 |
lesione minima |
| 2 |
lesione di gravità media |
| 3 |
lesione grave |
| 4 |
lesione molto grave |
| 0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
| Lesione cerebrale | |||||
| Lesione spinale | |||||
| Lesione dell’apparato uditivo | |||||
| Lesione dell’apparato visivo | |||||
| Lesione delle strutture deputate alla masticazione | |||||
| Lesione della faccia della testa, del collo | |||||
| Lesione delle strutture deputate alla deglutizione | |||||
| Lesione delle strutture deputate alla fonazione | |||||
| Lesione dell’apparato olfattivo | |||||
| Lesione dell’apparato respiratorio | |||||
| Lesione dell’apparato cardiovascolare | |||||
| Lesione dell’apparato urinario | |||||
| Lesione dell’apparato digerente | |||||
| Lesione delle ghiandole endocrine | |||||
| Lesione dell’apparato ematopoietico e immunitario | |||||
| Lesione dell’apparato sessuale e della riproduzione | |||||
| Lesione cutanea | |||||
| Lesione delle strutture correlate con la sensibilità superficiale | |||||
| Lesione della colonna vertebrale | |||||
| Lesione della gabbia toracica | |||||
| Lesione dell’arto superiore destro | |||||
| Lesione dell’arto superiore sinistro | |||||
| Lesione dell’arto inferiore destro | |||||
| Lesione dell’arto inferiore sinistro |
| Altezza: .................... | Peso: .................... |
Le funzioni: la valutazione delle capacità
| Score 2 |
|
| 0 |
nessuna limitazione funzionale |
| 1 |
fastidio senza alcuna limitazione |
| 2 |
limitazione funzionale che richiede il ricorso ad un aiuto tecnico |
| 3 |
limitazione funzionale che richiede il ricorso ad un aiuto umano parziale |
| 4 |
impossibilità o ricorso ad aiuto umano totale |
Lateralità: Destrimane Mancino Ambidestro |
||||||
| 0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
||
| Postura e spostamenti |
Assumere la posizione distesa | |||||
| Assumere la posizione eretta | ||||||
| Assumere la posizione seduta | ||||||
| Girarsi nella posizione distesa | ||||||
| Passare dalla posizione distesa alla posizione seduta | ||||||
| Passare dalla posizione seduta alla posizione eretta | ||||||
| Camminare | ||||||
| Correre | ||||||
| Alzarsi da terra | ||||||
| Mantenere l’equilibrio | ||||||
| Manipolazione e prensione |
Prensione con la mano destra | |||||
| Prensione con la mano sinistra | ||||||
| Posizionare la mano destra nello spazio | ||||||
| Posizionare la mano sinistra nello spazio | ||||||
|
Comunicazione
|
Orale | |||||
| Scritta | ||||||
| Altre forme di comunicazione | ||||||
| Udito (orecchio destro) | ||||||
| Udito (orecchio sinistro) | ||||||
| Visione (occhio destro) | ||||||
| Visione (occhio sinitro) | ||||||
|
Affettività e funzioni cognitive |
Memoria | |||||
| Abilita logiche | ||||||
| Capacita di apprendimento | ||||||
| Orientamento spaziotemporale | ||||||
| Comportamento | ||||||
| Affettività | ||||||
| Controllo degli sfinteri |
Minzione | |||||
| Defecazione | ||||||
| Sessualità procreazione |
Avere relazioni sessuali | |||||
| Procreare | ||||||
| Adattamento allo sforzo | ||||||
| Masticazione | ||||||
| Deglutizione | ||||||
| Tosse efficace | ||||||
| Protezione cutanea | ||||||
| Sonno | ||||||
| Veglia | ||||||
Le situazioni della vita
| Score 3 |
|
| 0 |
nessuna difficoltà |
| 1 |
fastidio senza alcuna limitazione oggettivabile |
| 2 |
handicap compensato da un aiuto tecnico |
| 3 |
handicap che richiede il ricorso ad un aiuto umano parziale |
| 4 |
totale impossibilità e ricorso ad un aiuto umano totale |
| 0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
||
| Azioni della vita quotidiana |
Mangiare e bere | |||||
| Andare al bagno | ||||||
| Lavarsi | ||||||
| Vestire e svestire la parte superiore del corpo la parte inferiore del corpo |
||||||
| Chiamare in caso di necessità | ||||||
| Andare a letto ed alzarsi dal letto | ||||||
| Spostarsi all’interno dell’appartamento | ||||||
| Fare i lavori domestici | ||||||
| Raccogliere un oggetto dal suolo | ||||||
| Scrivere | ||||||
| Telefonare | ||||||
| Gestire un budget | ||||||
| Assumere la terapia prescritta | ||||||
| Entrare ed uscire dall’abitazione | ||||||
| Salire o scendere le scale o una rampa | ||||||
| Fare le compere | ||||||
| Utilizzare i mezzi di trasporto pubblici | ||||||
| Utilizzare un mezzo di trasporto privato | ||||||
| Vita affettiva e sociale |
Avere delle relazioni affettive con la famiglia | |||||
| Avere delle relazioni affettive con gli amici e i vicini | ||||||
| Praticare degli hobby | ||||||
| Praticare delle attività sociali non professionali | ||||||
| Vita |
Esercitare un’attività professionale o di formazione | |||||
| Recarsi al lavoro o a scuola | ||||||
| Spostarsi all’interno del luogo di lavoro o a scuola | ||||||
| Stabilire relazioni adeguate con i colleghi ed i compagni di scuola | ||||||
| Stabilire delle relazioni adeguate con i superiori o con gli insegnanti | ||||||
Estetica |
Essere percepito dagli altri come affetto da una deturpazione: 1 : lieve, 2 : moderata, compensabile con artifizi quali il trucco o vestiti opportuni 3 : importante, che induce alterazioni nel comportamento dell’entourage 4 : molto importante, che compromette la vita sociale |
|||||
| Necessità di cure |
Necessita di cure sanitarie: 1 : 1 volta/mese 2 : 1 volta/settimana 3 : molte volte/settimana 4 : ogni giorno |
|||||
La soggettività
| Score 4 |
|
| 0 |
nessun risentimento soggettivo |
| 1 |
risentimento soggettivo minimo |
| 2 |
risentimento soggettivo di media gravità |
| 3 |
risentimento soggettivo importante |
| 4 |
risentimento soggettivo molto importante |
Note dell’esaminatore e della persona esaminata |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
| Punto di vista in merito alle circostanze che hanno determinato la condizione di handicap | ||||||
| Punto di vista in merito alle alterazioni verificatesi nel proprio corpo (si sente «diversa»?) | ||||||
| Punto di vista sulle sue attuali capacità (si sente sminuita?) | ||||||
| Punto di vista sulle situazioni di handicap vissute quotidianamente (si sente esclusa?) | ||||||
| Punto di vista sulle possibilità di evoluzione e riabilitazione | ||||||
| Sofferenza: di origine organica di origine psichica |
Scala di severità globale
| 0 |
Nessuna sofferenza ne limitazione |
| 1 |
Lieve disagio o fastidio |
| 2 |
Limitazione di media gravità: restrizione netta dell’attività, necessità di frazionare l’attività oppure dipendenza da farmaci, da aiuti tecnici o da adattamenti dell’ambiente, senza che vi sia tuttavia dipendenza dall’aiuto umano |
| 3 |
Limitazione grave richiedente un aiuto umano parziale (incitamento, supporto, integrazione) |
| 4 |
Limitazione molto grave con dipendenza pressoché totale dall’aiuto umano |
Handitest e score
Si possono calcolare i seguenti score:
- La media aritmetica degli score S1: score relativo alla lesione
- La media aritmetica degli score S2: score funzionale
- La media aritmetica degli score S3: score situazionale
- La media aritmetica degli score S4: score relativo alla soggettività
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